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VALLADOLID

Profesionales que luchan contra la epilepsia infantil

La Unidad de Neurología Infantil del Río Hortega proporciona la accesibilidad a un seguimiento experto y rápido / Cuenta con una dirección de correo electrónico para los pacientes.

E. LERA
01/10/2018

 

Durante años se creyó que era una manifestación sobrenatural. En la antigua Grecia ya se localizó como una alteración en el cerebro. Y en la actualidad la epilepsia es el trastorno neurológico más común, tras la migraña. 40 millones de personas en Europa presentarán algún tipo de crisis epiléptica en algún momento de su vida, y seis millones padecen epilepsia activa.

Aunque puede aparecer a cualquier edad, hay dos picos de incidencia: la infancia y la ancianidad. En niños, los datos estimados arrojan una incidencia global de esta dolencia en torno al 1% de la población. Por tanto, uno de cada 100 pequeños sufrirá los efectos de esta «compleja patología» que se define por la aparición de una actividad eléctrica anormal en la neuronas de la corteza cerebral, que provoca crisis que pueden ser de diferentes tipos: convulsiones, ausencias..., etc.

El problema cuando se manifiesta en niños es que si los episodios se repiten con mucha frecuencia, pueden alterar el desarrollo normal del cerebro, provocando lo que se conoce como encefalopatía epiléptica. Otra circunstancia que supone «un verdadero reto» para los profesionales que atienden esta enfermedad es la manifestación clínica. A diferencia de la creencia popular, las crisis epilépticas no son sólo convulsiones con movimientos y pérdida de conciencia, también son ausencias, alteraciones en la visión, audición o en la olfacción, sensaciones desagradables o extrañas en el estómago, movimientos anómalos de la boca, de la cabeza, entre otros.

Además de los propios síntomas de la epilepsia, los pacientes y las familias sufren las repercusiones de éstas, ya que deben ajustar su forma de vida a la dolencia que puede embestir en cualquier momento. De ahí la importancia de minimizar el riesgo, manteniendo una adecuada higiene del sueño o evitando ciertas actividades que la pongan en jaque. En cualquier caso, muchos pacientes se encuentran en situaciones muy difíciles que merman su calidad de vida.

Para ayudar en esta batalla está la unidad de Neurología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, formada por dos pediatras especializados que atienden a pacientes con epilepsia tanto hospitalizados como en consulta externa, encargándose del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de forma conjunta con los profesionales de Atención Primaria y sirviendo de enlace de otros especialistas «imprescindibles» en el ámbito del diagnóstico. Además, las personas con esta patología cuentan con una dirección de correo electrónico para incidencias con la unidad.

Ramón Cancho y Antonio Hedrera son las dos caras visibles del servicio. Ellos son los que miran de frente a la epilepsia para acabar con ella. Y lo hacen rodeados de instrumentos necesarios. En su opinión, el papel de la neurofisiología y la interpretación por parte del electroencefalograma es clave en el diagnóstico del tipo de epilepsia, y por tanto, del tratamiento a realizar y los estudios complementarios. También existen unidades de radiología para realización de estudios de neuroimagen, fundamentalmente resonancia magnética, una técnica que no emplea radiación sino un campo magnético y que permite visualizar «con mucho detalle» la estructura cerebral.

«La genética está suponiendo una verdadera revolución en el conocimiento de la epilepsia y en el diagnóstico de nuevas formas, habiéndose descrito en los últimos años más de 500 genes asociados a la dolencia», comentan los neuropediatras para, más tarde, añadir que este tipo de estudios son «costosos», pero aportan «una visión específica y una orientación terapéutica sustanciales».

Respecto al tratamiento, puntualizan que fuera de los fármacos, destaca la difusión del uso de la dieta cetogénica, que puede ser usada en pacientes seleccionados y requiere de seguimiento experto por pediatras especializados en problemas metabólicos. De hecho, apuntan que ya ha sido utilizada en la unidad con buenos resultados. También está la cirugía y la estimulación del nervio vago. En la consulta externa de Neurología Pediátrica del Río Hortega se atienden a unas 3.000 personas al año y son seguidos unos 150 pacientes con epilepsia.

Reconocen que mucho ha cambiado esta enfermedad. Uno de los mayores logros, según exponen Cancho y Hedrera, es la mayor precisión y adecuación del tratamiento. «La epilepsia infantil es un claro ejemplo de la corriente actual de medicina personalizada». Y es que el diagnóstico específico que se deriva de síntomas, genética, imagen cerebral y neurofisiología proporciona «un plan de tratamiento adecuado al pronóstico». A esto se une que los fármacos empleados son menos tóxicos y hay una mayor concienciación de minimizar los daños y efectos secundarios producidos por la medicación. «Se investigan nuevas moléculas que puedan servir en el tratamiento, como los cannabinoides», informan Ramón Cancho, jefe de la Unidad de Neurología Infantil, y el neuropediatra Antonio Hedrera.

Es reseñable que existe mayor formación de los profesionales implicados, en particular los pediatras de Atención Primaria, y las derivaciones al hospital por cuadros sospechosos de epilepsia. «Hay una importante vertiente social y educativa del paciente epiléptico que también poco a poco va mejorando», consideran. 
Pasos que se dan gracias a la difusión. Jornadas en las que se actualizan los conocimientos alrededor de la enfermedad. Una de ellas tendrá lugar el próximo 18 de octubre en el Río Hortega. Congregará a expertos «de gran prestigio» a nivel nacional, acercando conocimiento a otros profesionales interesados en esta dolencia.

Para seguir avanzando piden a la administración la continuidad de la Unidad con al menos dos pediatras especializados en todo momento. Por otro lado, presumen de que uno de los puntos fuertes del servicio de este centro vallisoletano es la accesibilidad a un seguimiento experto y rápido. Cancho yHedrera se congratulan de la incorporación rutinaria del correo electrónico como herramienta de seguimiento, ya que es «fundamental». Además, quieren ir más allá e iniciar un verdadero asesoramiento al ámbito educativo sobre los niños epilépticos, con coordinación con ese ámbito «fundamental» en la vida de los más pequeños.

 

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