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La unidad que rescata la sonrisa infantil

La hija de José ya duerme de un tirón; la de Rosa ha cambiado «de cero a cien» desde que los médicos tratan el dolor derivado de su enfermedad / La recién creada Unidad de Dolor Infantil en Valladolid minimiza el dolor de niños y adolescentes de Castilla y León / Atiende a casi medio centenar en sus primeros seis meses y aspira a alcanzar a los 3.500 que padecen dolor severo en la Comunidad

ALICIA CALVO / VALLADOLID
10/10/2017

 

«Detrás de un niño sonriente, hay una familia feliz, por muchos problemas que tenga». Lo sostiene un padre por su experiencia.

La hija de José y sus familiares tienen acordados varios trucos para comunicarse. Cuando quiere decir sí, levanta la mano o la mirada. Su ‘no’ no deja lugar a dudas, baja la vista o ladea su cabeza enérgicamente. Pero también le gusta expresarse con la pintura. Y no siempre ha podido.
Desde la silla de ruedas eléctrica «llega a pintar», aunque hace un tiempo las molestias le impedían dar varias pinceladas seguidas. «Se le nota en la cara. Está más relajada, le duele menos, parece otra». Su progenitor se refiere al antes y después de que los especialistas del dolor comenzaran a tratar esos síntomas derivados de su enfermedad.

Ella es una de las usuarias de la primera Unidad de Dolor Infantil de Castilla y León, en Valladolid, que tan sólo lleva seis meses de recorrido y es de referencia autonómica.

El nuevo servicio supone una prolongación del que se presta en edades adultas, pero atiende a niños y jóvenes de toda la Comunidad. «Aquí acuden como último escalón, cuando lo demás no funciona», expone el jefe de sección de esta unidad, Enrique Ortega.

En este lugar, ahora ubicado en el edificio Rondilla de Valladolid –antiguo Río Hortega–, no eliminan el dolor crónico en infinidad de casos porque «no es posible», pero tratan de atenuarlo y minimizarlo con técnicas avanzadas y terapias específicas.

El tratamiento es de varios tipos, fundamentalmente farmacológico y psicológico, que tiene gran peso en las terapias, y también existe una parte de rehabilitación. «El objetivo es que puedan hacer una vida lo más normal posible con el menor dolor. No siempre podemos quitarlo, pero sí que en vez de grado cuatro lo sufran en grado dos», indica Ortega, a lo que su compañero, el pediatra Antonio Hedrera, añade que su función consiste en dar «confort» al paciente. «Si el niño sufre migrañas todas las semanas y pasa a tenerlas una vez al mes ya habría ganado algo, puede ir al colegio; si la madre en vez de encontrarle triste y agitado, lo ve bien, también, o si puede jugar y si conseguimos que duerma bien».

Algo de esto entiende José, lo percibe en casa. Cuenta que su hija no pegaba ojo. «Ahora, como tarde, a las diez y media ya la echamos a dormir y descansa de un tirón». No aguantaba sentada ni tampoco en brazos. Yaunque sus padres aseguran que no es de lágrima fácil, acababa desazonada. Ya pueden cogerla, «como a cualquier niño», sin hacerle daño.

Ella padece una encefalopatía mitocondrial, por la que –simplificándolo y en palabras de José– «no le llega el suficiente oxígeno a determinadas células, tiene espasmos, no habla y no anda, aunque lo entiende todo».

Antes tomaba medicación por vía oral, pero cambiaron de método. Le implantaron una bomba que dosifica la medicación en la zona de la médula espinal. «Menos dosis, pero hace más efecto y evita efectos secundarios», indica su padre. En su familia, conciliar el sueño dejó de ser difícil.
La Unidad del Dolor ha tratado a casi medio centenar de pacientes en su primer medio año de funcionamiento. Una cifra muy lejana de los potenciales receptores que estima el servicio. 
Su responsable, Enrique Ortega, explica que en Castilla yLeón «alrededor de 3.500 niños y adolescentes presentan un cuadro de dolor severo» y a todos ellos aspira a llegar en el futuro.
Cuando cita el futuro contempla un horizonte de «cinco o seis años» para que la unidad se consolide y esté a pleno rendimiento. Expone como ejemplo el recorrido de la de adulto. «El primer año veíamos a 100 personas, ahora son 2.000 nuevos pacientes anuales».

Para conseguir este volumen de usuarios, indica que se debe trabajar en la colaboración del resto de profesionales sanitarios.

De hecho, una de las principales líneas de actividad reside en la formación de pediatras hospitalarios y de centros de salud, así como de otros facultativos de las nueve provincias, «para que se diagnostique, reconozca y ponga tratamiento a estos pacientes», apunta el jefe de Pediatría del Río Hortega, Fernando Centeno.

De momento, la mayor parte de los menores que asiste a este servicio padece enfermedades neurológicas severas. «A veces la medicación usual analgésica no es suficiente», indica el doctor Hedrera, que precisa que por el momento prevalece este perfil «porque es más fácil reclutarlo y está más claro», pero espera atender a enfermos de cáncer y pacientes reumatológicos, que representan un segmento significativo del dolor infantil.

Ortega expone que las causas generales de dolor infantil en grado avanzado son, además de los factores neurológicos, «cefaleas, abdominalgias y de las extremidades inferiores». 
Precisamente por lo habituales de algunas de estas dolencias, la unidad trata de conectar con los médicos que ven a los niños en fases iniciales. «Estos síntomas, como migrañas, se ven todos los días en las consultas de Primaria, pero hasta llegar a la Unidad del Dolor hay mucho personal sanitario entre medias y se prolonga mucho», indica Hedrera.

Aclaran los profesionales de este servicio que para actuar contra el dolor tratan de hallar la causa y que, en ocasiones, eso requiere de una exploración muy minuciosa puesto que «muchos no pueden decir me duele aquí o allí».

Medir algo tan subjetivo entraña su dificultad, pero, igual que con los adultos, se basan en «escalas homologadas», como las de varias caras que van torciendo el gesto a medida que aumenta el malestar y los pequeños deben señalar cuál les representa.

Para más seguridad, existe otro refuerzo: «La observación», que revela muchas veces aquello que el paciente calla o no sabe explicar.

En el caso de que el menor no pueda comunicarse, los padres, a través de sus respuestas a un exhaustivo formulario, dan a los doctores una herramienta para conocer cuánto sufre quien tienen delante.

El equipo de esta unidad ahonda en que se encuentran ante un problema arrastrado históricamente, explican que «el niño siempre estaba por detrás y no se le daba importancia al dolor pediátrico, hasta hace unos años, cuando la Sociedad Española del Dolor empezó a incidir en ello y a atender a esta parte vulnerable de la población».

Centeno reconoce que, por lo general, los pediatras trabajan «bien con el dolor agudo, pero el crónico es una asignatura pendiente». Y profundiza en la explicación: «Vienen, les duele, lo resolvemos y a lo mejor se van a casa y siguen con el dolor». Ahí es donde quieren trabajar.

La importancia de este proyecto radica, según explican los responsables de su engranaje, en que los usuarios «mejoran su calidad de vida» en cuestiones tan básicas como que, al no padecer tantas molestias, pueden jugar o ir al colegio. «El dolor intenso es incapacitante y repercute a muchos niveles, como el escolar. Dejan de jugar, de ir al cole. Dar una solución avanzada a ese dolor puede suponer un cambio de vida», señala Centeno.

«Es un recurso para quienes los sistemas de atención previos, de primer y segundo nivel han fallado», apostilla Ortega.

El jefe de este servicio introduce un factor más en la exposición sobre el porqué de su labor, lo sustancial de abordarlo a tiempo.

Indica Enrique Ortega que si no se trata correctamente desde niños el resultado son «adultos con dolor crónico». Algo que ya sucede. «En adultos detectamos muchos pacientes que cuando les preguntas que cuándo comenzó a dolerles, responden ‘desde siempre, desde niños».

El factor económico también sirve a estos facultativos para defender la unidad de nueva creación. «El impacto global en la sociedad de un niño con dolor, según algunos estudios, es de entre 8.000 y 9.500 euros», expone, y detalla que en este cálculo se incluyen aspectos como el coste por ingreso hospitalario o las ausencias laborales de los padres para su cuidado, entre otras cuestiones. «La mala medicina es lo que sale más caro», concluye.

Aunque las cifras de la unidad revelen algo menos de medio centenar de usuarios, en realidad, hay más. Otro tipo que no computa, pero al que repercute directamente los resultados de la Unidad del Dolor: la familia. «El dolor infantil lo sufren los niños, los hermanos, los padres. El cambio es para él, pero también para su familia», expresan los tres médicos.

Entre esos usuarios que no contabilizan como tal está Rosa. Su pequeña, Sara, es una de esas pacientes que se beneficia de los recursos de los que disponen Ortega y su equipo. A Sara, que tiene «una discapacidad severa», como a la hija de José, le han implantado en la espalda una bomba que dosifica la medicación. «El cambio ha sido de cero a cien y a mí me han quitado el dolor emocional al aliviar a mi niña», relata.

Se acuerda de cuándo la medicación la tomaba vía oral y se alcanzaba la dosis máxima sin alcanzar el efecto deseado. «Le seguía doliendo y no le podía dar más. Ahora, como hace más efecto, recibe mucha menos y está mucho mejor, menos retorcida y más relajada».

Rosa se siente aliviada porque su hija puede avanzar. «Si desde tan pequeñines están todo el día doloridos lo poco que pueden mejorar se lo limitas».

José, que no conoce a Rosa, tiene una impresión similar: «Es muy importante para la familia. No hay nada peor que ver a un niño llorar por dolor, ni mejor que verlo sonriendo».

 

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