Eavacyl reivindica visibilización, apoyo y más investigación para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Los afectados reclaman que la investigación sea una prioridad para aumentar la calidad de vida de los enfermos
La reina Letizia recibe en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras en una imagen de archivo
La Asociación Eavacyl se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este sábado 28 de febrero, "una fecha destinada a sensibilizar a la sociedad sobre las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo".
Desde Eavacyl, reafirman su "compromiso" con las personas afectadas y sus familias y promueven "la visibilidad, la concienciación y el acceso a recursos, tratamientos y apoyo emocional". "Cada historia importa y cada voz cuenta", ha afirmado el presidente de la asociación, José Andrés Herranz. "Queremos que nadie se sienta solo en su lucha y que la investigación sea una prioridad para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras", ha añadido en declaraciones recogidas en un comunicado, informa Europa Press.
Con motivo de la celebración de esta fecha, Eavacyl invita a la sociedad a sumarse a las acciones de sensibilización y compartir información en redes sociales con el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras, así como a reivindicar "de forma conjunta y contundente una mayor inversión pública en la investigación científica".
Además, la asociación ha recordado que dentro de sus servicios cuenta con programas de atención psicológica para pacientes y familiares, "que en situaciones como la de recibir un diagnóstico de este tipo, o convivir con ello suele ser algo muy necesario".
Las enfermedades raras, aunque poco frecuentes individualmente, afectan colectivamente a un número importante de personas. La concienciación y el apoyo social son clave para avanzar en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.
En España hay aproximadamente tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara o poco frecuente. Esto significa que entre el seis y el ocho por ciento de la población española vive con una de estas patologías o está en proceso de diagnóstico de una enfermedad poco común.