«Creamos una gran base de datos de pacientes con demencia para uso de los investigadores»

Las demencias, el olvido, las familias, la investigación..., son  motores que mueven desde hace 31 años a Alzheimer Soria en su lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes y por ende de quienes les rodean. Las cifras ponen de manifiesto que existe «un aumento progresivo de casos brutal», como señala la gerente de la asociación, Carmen Ruiz, y que cada vez son personas de menor edad. La investigación es vital, por eso trabajan, en colaboración, en la creación de una plataforma con una gran base de datos de sus pacientes, anónimos, que quieren que pueda utilizarse por investigadores internacionales. Soria puede ser así un referente. Para investigar hace falta financiación, pero sobre todo información, recalca Ruiz, y en la asociación tienen por montañas. Su programa de donación de cerebros, 22 ya, es otra rama más en su afán por la búsqueda de respuestas. Mientras éstas se encuentran, la asociación seguirá siendo el soporte para pacientes y familias, pero siempre que cuente con ayuda financiera, porque vive en un déficit permanente.

Pregunta. En una sociedad eminentemente envejecida, cada vez con más patologías asociadas, ¿cómo se refleja esto en la Asociación de Alzheimer?

Respuesta. Hemos cumplido 31 años y lo único que nos ha desbordado es el trabajo. Es cierto que cada vez vivimos más años, pero esta enfermedad ya no está afectando sólo a gente mayor. El año pasado, en el programa de diagnóstico precoz hemos bajado mucho la edad en la valoración neuropsicológica, que hacemos unas 150 valoraciones anuales. En todos estos años, cerca de 2.000. En torno al 25% ó 30% de las personas que hemos valorado en los dos últimos años han sido menores de 70. Pero además, hubo un dato que nos chocó mucho el año pasado, hay un tipo de demencia, la frontotemporal o afasia progresiva primaria, las dos vertientes, la enfermedad que tiene Bruce Willis, que suele afectar a gente muy joven, y que tiene una evolución muy rápida, de cero a cinco años. Es una demencia muy fastidiada porque cursa con mucho problema de conducta, con lo cual, el pronóstico para la familia y para el afectado es demoledor. Pues en los últimos años nos están viniendo muchas demencias frontotemporales de gente de 55 ó 60 años. El año pasado valoramos cinco pacientes con demencia frontotemporal. Nunca habían venido tantas en un año. Además, estamos teniendo demencias tipo Alzheimer ya con 60 años.

P. ¿Alguna posible explicación?

R. Que no sólo puede ser una enfermedad de mayores, estamos bajando la edad, y también el diagnóstico temprano. Yo creo que la demencia se empieza muchísimo antes. Antes nos venía el paciente ya diagnosticado y con tres o cuatro años de evolución, y ahora nos llegan antes. Los primeros síntomas de demencia pueden empezar 10 ó 20 años antes de desarrollarla incluso. Hay que pensar que perdemos neuronas desde los 20 años. El hecho de adelantar el diagnóstico permite abordar a la persona cuando todavía tiene calidad de vida y se puede hacer estimulación con esas funciones que aún conserva.

P. ¿Con esa estimulación es posible sujetar muchos años la enfermedad?

R. Es posible. Además, ahora ya está demostrado científicamente que el tratamiento no farmacológico en centros especializados lo que hace es detener la progresión de la enfermedad. O sea, que la persona esté más tiempo en las primeras fases, que es donde tiene calidad de vida, y menos tiempo en las últimas. Hemos dado la vuelta a la tortilla. Antes teníamos un paciente que en las primeras fases estaba muy poquito y en las últimas mucho. Estamos hablando de una enfermedad muy larga y muy invalidante.

P. ¿Cómo afecta a los pacientes el paso por los distintos programas de la asociación?

R. Vemos que la evolución es muchísimo más lenta. Gracias a la estimulación, hay pacientes que recuperan funciones que parecía que tenían perdidas, de repente vuelven. No con lo que eran, pero vuelven otra vez. Es importante el establecimiento de rutinas en estos pacientes. Es verdad que notamos que cuando la enfermedad se instaura en pacientes jóvenes, la evolución es un poquito más rápida. En pacientes de mayor edad, la evolución es un poquito más lenta.

P. ¿Son muchos los que debutan cada año?

R. Alzheimer Soria trabaja en cuatro áreas de actuación. Personas con deterioro de demencia, familia, sociedad, investigación. En la primera, trabajamos básicamente en tres programas. Uno de diagnóstico precoz, personas que van al médico con fallos de memoria y nos los derivan para que le hagamos la valoración neuropsicológica completa. Luego está el programa de centro de día, que tenemos tres, para pacientes diagnosticados. Y luego está el de autoayuda comunitaria en el medio rural. En el programa de diagnóstico precoz, que lleva funcionando desde 2003, valoramos aproximadamente unas 150 personas, algunos años hemos llegado a los 200. Hasta hace cinco años, la mayoría de las personas que eran valoradas en Alzheimer arrojaban un deterioro cognitivo muy leve, moderado. Pero ahora, no sé si es porque el diagnóstico se afina más, los especialistas en neurología saben más de la demencia y nos mandan casos más claros, pero estamos hablando de un aumento progresivo de casos brutal. Dicen los expertos que en muy pocos años una de cada tres familias en España va a tener una persona con demencia, con lo cual, si no te toca, pues vas a ser cuidador seguro.

P. Y sigue sin conocerse la causa.

R. No tenemos causa todavía. El cerebro es la parte del organismo más compleja y complicada y no sabemos al 100% cómo funciona cuando está sano, entonces, cómo vamos a saber cómo se comporta cuando está enfermo. La investigación ha evolucionado mucho desde que empezó la asociación en 1995, pero no sabemos la causa de la enfermedad, así que difícilmente podemos curar. Llevamos 30 años moviéndonos entre la proteína tau fosforilada 217 y la beta amiloide. Una se queda entre neurona y neurona, en los neurotransmisores, y rompe la conexión neuronal; la otra se queda como placas tóxicas que van matando neuronas. Yo creo que habría que salirnos de ahí un poco, e investigar otras líneas porque estamos evolucionando muy poquito.

P. Una de las líneas en las que trabajan hace años es la donación de cerebros.

R. Hemos hecho ya 22 extirpaciones de tejido cerebral, tanto sanos como enfermos, desde 2015 a 2026, exceptuando los tres años de la pandemia que tuvimos que suspender el programa. Para nosotros 22 es una cifra brutal para Soria, hay que contarlo. El año pasado tuvimos tres y éste llevamos una. Además, si está en la asociación y nos da permiso la familia, acompañamos ese tejido cerebral con todos los datos, desde que vino precoz, la evolución en centro..., es una maravilla para los investigadores.

P. Desde la pandemia, ¿han notado aumento?

R. No estamos haciendo muchas campañas porque nos estamos centrando en intentar oficializar el tema con la Gerencia de Asistencia Sanitaria de Soria. El problema es que hasta ahora el hospital estaba en pleno proceso de reforma y ahora es el momento. Estamos empezando a tener contactos. Yo espero que esto se aligere porque falta muy poquito. Hay cuatro profesionales de guardia todo el año, lo costeamos nosotros. Nosotros nos encargamos de todo, pero hay que hacerlo de manera oficial, porque ahora contamos con un patólogo voluntario, funcionamos con las salas de tanatopraxia, los tanatorios. Los cerebros de Soria no se pueden perder, porque además son muy interesantes. Tenemos uno de los índices más elevados de población centenaria de Europa y esos cerebros centenarios que fallecen sin enfermedad tienen un montón de información para los investigadores. Es una joya, no se pueden perder. Los últimos tres años estamos trabajando con el Banco de Tejidos de Salamanca. En años anteriores lo hacíamos con la Fundación CIEN de Madrid, que aglutina toda la investigación de Alzheimer en España. La relación fue muy buena, pero es que ahora ellos coordinan todos los bancos que se van creando en España, entre ellos el de Salamanca, y vamos allí directamente. Aunque habría que mejorarlo también, porque llevar el cerebro a Salamanca... Los transportes en Soria son complicados hasta para esto. Sabemos que cerebros han viajado a Karolinska de Suecia, de modo que no sólo investigadores de España se están beneficiando de esas donaciones, sino que también a nivel internacional.

P. ¿En qué más líneas de investigación colaboran?

R. Estamos haciendo muchísimas cosas, como colaborar en investigación básica con algunos investigadores. Nos ha llamado el que fue director del Instituto de Neurociencias de Castilla y León, Manuel Balmierca, que quiere estudiar la relación entre pacientes con demencia y tema auditivo, y necesita contar con nuestros pacientes. Porque es que los pacientes los tenemos nosotros. Además, desde hace tres años colaboramos con la Universidad de León también. Estaban buscando un biomarcador para la enfermedad de alzheimer y colaboramos con 48 pacientes con toda la parte de valoración médica y neuropsicológica, fue muy interesante. Nosotros tenemos una base de datos inmensa, no solo de pacientes diagnosticados, sino del programa de detección precoz. Los investigadores no solo necesitan dinero, que les falta y que necesitamos que se siga financiando, pero también necesitan material y datos. Se está trabajando muchísimo en ver de qué forma esos datos se transforman, se anonimizan para que los investigadores tengan acceso a ellos y puedan llevar a cabo sus investigaciones con datos reales. Lo último que hemos hecho es trabajar con una empresa de Soria, One Health, que ahora también tiene base en Canadá, que se está moviendo en tecnología aplicada a la salud. Lo que queremos es crear una plataforma en la asociación, colocarla en un espacio de datos, para poder colaborar en investigación. Llevamos un mes trabajando con ellos. Y hemos estado trabajando con un alumno de la Universidad de Tecnología de Madrid, Diego García, que ha hecho el trabajo fin de grado de matemáticas computacional y nos pidió hacerlo en investigación de alzheimer. Desde octubre la asociación ha estado trabajando con él en una base de datos inmensa, con todos los datos de valoraciones neuropsicológicas, sociales, médicas... Ha hecho un trabajo magnífico. El martes lee el TFG y vamos a ir, es un orgullo. Eso nos ha venido bien para luego trabajar con la empresa de Soria para ir haciendo esa plataforma. Para poder crear un espacio de datos europeos y que los investigadores de España y de fuera puedan acceder con nuestros permisos y nuestros códigos éticos.

P. ¿Cuántos usuarios son actualmente?

R. Superamos con creces el centenar, en los dos centros de día de Soria ya son unos 80 y 15 en el de Ólvega. Los tres están llenos, prácticamente en todos tenemos lista de espera. En todos estos años, hemos atendido a 1.881 pacientes. Además, hace dos años pusimos en marcha My Way, un programa superbonito en el que entran personas con diagnóstico muy leve. Funciona distinto a lo que se hacen en centro. Lo que queremos en ese programa es que el paciente trabaje actividades que nada tienen que ver con las del centro, más artísticas, más salidas terapéuticas... Que se trabaje un tema muy importante, cómo vivo yo la enfermedad, cómo la quiero vivir, ahora que todavía soy capaz de tomar decisiones, de afrontarlo. Hasta ahora solo habíamos trabajado este tema de grupos de autoayuda con familiares. Y ahora lo estamos trabajando con pacientes leves. Se suma la unidad de memoria, talleres cognitivos. En el programa de autoayuda comunitaria, estamos ahora mismo en San Esteban y en el Burgo. Ahí es obligatorio que vaya el cuidador para que aprenda el manejo del paciente. Y además, se le cambia de paciente, no va con su familiar. Cada vez se nos conoce más y las familias tienen más información y más acceso a este recurso. Me gustaría llegar a los 1.000 socios. Pero no crecemos, tenemos 300 y pico, y no crecemos. Me gustaría concienciar sobre todo a los que tienen familia, que la asociación la hagan suya. En estos años hemos dado servicio de información, formación, terapias y asesoría jurídica a cerca de 33.000 personas.

P. ¿A efectos de vuestra organización, qué implica que haya más casos? ¿Más trabajadores, mayor inversión? ¿Más ayudas?

R. Implica inseguridad. Para nosotros esto significa incertidumbre, porque los recursos cada vez son menos. Tenemos más de un millón de presupuesto este año y el total de subvenciones públicas no cubren ni el 30%. El resto lo tenemos que generar. En la sociedad estamos todo el día haciendo cosas porque no nos queda más remedio. Porque tenemos que sensibilizar y también captar recursos, porque la ayuda de las instituciones cada vez es más insuficiente. Entonces, llevamos unos años que sólo estamos trabajando en mantener lo que tenemos. No estamos poniendo proyectos nuevos en marcha. Sí que es verdad que el programa de centros de día cada vez se especializa más, y el programa de My Way, cada vez lo queremos hacer mejor, especializarnos, el ser un centro lo más integral posible en atención a demencia. Pero no hablamos de proyectos nuevos porque no hay dinero, ni siquiera tenemos para mantener lo que tenemos. Es que además los costes se nos han duplicado porque el coste de la vida ha subido muchísimo. Y las subvenciones no van a la par. Nosotros siempre trabajamos con déficit y no podemos seguir así. Hemos llegado a 31 años, nos gustaría seguir cumpliendo años, pero hasta hoy. Mañana no sabemos si estaremos. Estamos diciéndole a las administraciones que se conciencien, no pueden dejar en manos de asociaciones este problema, estamos hablando de un problema sanitario. Es una enfermedad, no se nos puede olvidar. Y si lo dejan en manos de asociaciones, porque no pueden llegar, por lo menos con un mínimo de seguridad. No podemos tirar nuestro trabajo de 31 años por la borda porque las instituciones no hacen lo suficiente. ¿Dónde van a ir estos pacientes, estas familias, si nosotros nos vamos? Tuve una reunión hace un mes con instituciones, no recuerdo si en la Diputación, y les decía, oye, es que mi junta directiva no duerme estos días porque la nómina de diciembre hay que pagarla y no tenemos dinero. Tenemos un equipo de trabajo fantástico de 26 profesionales. El centro de Ólvega siempre cierra con déficit. Llevamos 20 años trabajando allí y ya éste nos hemos plantado ante las instituciones y hemos dicho, necesitamos una ayuda para que este centro no se cierre. Hay puestos de trabajo indirectos, el del catering, el de la limpieza, el del transporte. Yo no entiendo estas cosas cuando en política se habla de España vaciada, de atraer talento, ¿y el que tenemos aquí?

P. ¿Qué hacemos bien o mal en Soria a la hora de prevenir la demencia?

R. No sabemos de dónde viene el alzheimer, pero sí sabemos que hay factores de riesgo que si los cuidas, puedes prevenir. El deporte, dieta mediterránea, cuidar la hipertensión y el colesterol. Ahora hay estudios que investigan cómo también influye la diabetes. El estilo de vida que tenemos en Soria podría favorecer esa prevención.