La Asoem exige lograr el 33% de discapacidad tras el diagnóstico

El presidente de la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple (Asoem), Juan Pérez, aprovechó ayer la actividad ‘Todos al agua nos mojamos por la esclerosis múltiple’ que se celebró en las instalaciones del polideportivo San Andrés con la participación de decenas de personas, para pedir a las administraciones mayor sensibilidad «a la hora de reconocerse el 33% de minusvalía en el momento del diagnóstico» y a los neurólogos «mayor implicación a la hora de los síntomas que no se ven».

La asociación, que echó a andar el 24 de febrero de 2016 engloba ahora a unos 120 socios de los que cerca de 110 son enfermos. «No estamos hablando de un dolor de cabeza. Hablamos de que un día te acuestas normal y al día siguiente no puedes atarte los zapatos porque te ha dado un brote y no hay ningún síntoma previo que lo avise. Es un cambio bestial», destacó el presidente que lleva tres décadas conviviendo con esta enfermedad y que gracias a los avances que se han producido en los medicamentos ha conseguido frenar su avance.

Pérez destacó que los primeros brotes se producen en gente de entre 20 y 40 años. «Cuándo se van a producir es una incertidumbre constante. Nunca lo sabes. Y son incapacitantes sobre todo, depende de dónde te afecten. Puede ser a la vista, al movimiento... Nunca sabes cuándo te van a dar. Es algo que te destroza y que hay que aprender a vivir con ello porque empiezas a darte cuenta de que no puedes ejercer tu vida diaria». En su caso, era una persona muy deportista y en forma. «Era profesor de judo y profesor deportivo. Cuando cogí la baja ya diagnosticado estaba trabajando en Puertas Norma y ya no me he podido incorporar», aseguró.

En este punto, hace un llamamiento a las administraciones debido a que «hay síntomas como la fatiga, el dolor, los cambios de humor... que son difíciles de demostrar». Precisamente uno de los caballos de batalla de estas asociaciones a nivel nacional es «que se reconozca un 33% de minusvalía en el momento del diagnóstico» pero, lamentó, «es difícil ir a un inspector y explicarle que tienes fatiga, cansancio, que no te puedes levantar...».

En lo que se refiere al diagnóstico, «ahora es fácil y una resonancia magnética o una punción detectan la enfermedad». A ello se une «el avance de la ciencia y de los fármacos y medicamentos que permiten realizar una vida más normal».

Su labor como asociación es dar respuestas y apoyo a enfermos y familiares. «Les informamos, somos un punto de referencia y apoyo. Contamos con un servicio de fisioterapia y de psicólogo y ofrecemos talleres de pintura, yoga... O realizamos actividades como la de hoy -por ayer- para dar visibilidad a esta enfermedad», destacó Pérez que indicó que cuentan con ayudas de Ayuntamiento, Diputación y Junta así como de empresas privadas ya que «únicamente con las subvenciones no llegamos».

La esclerosis múltiple es una hermana pequeña de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). «Su diagnóstico es un jarro de agua fría», evidenció Pérez que añadió: «Cada cuerpo evoluciona de una manera, cada paciente es un mundo con diferentes síntomas». De todas formas, aseguró, «la forma en la que encaras la enfermedad es muy importante por eso hay que levantar el estado de ánimo. No te puedes quedar quieto. Hay que enfrentarlo a ello para que la vida sea más agradable».