«La sensación de ‘cuándo se va a olvidar de mí’ pesa mucho con el enfermo de Alzheimer»

Pregunta.– ¿Cómo se imagina usted el olvido cuando es sentenciado?

R. Sabiéndolo de antes, me lo imagino como una espada de Damocles. Y mientras está el olvido, con una inseguridad tremenda, de que no te puedes fiar de tu cerebro y de lo que te dice y te da la sensación que tampoco de los que te dicen los demás. No sabes de quién fiarte, de quién apoyarte, ni de ti mismo.

P. ¿Qué hay de sobra en los centros de Alzheimer de Soria que usted dirige?

R. Ojalá fuera personas afectadas, ojalá hubiera menos. El tema de la investigación es importantísimo. Cada vez hay más gente y gente más joven y casos muy variados. No ya tristeza, que también. Por un lado los miedos, qué es lo normal, lo no normal, cuándo llegará ese momento y ese deseo de poder entrar en la mente de la persona afectada y poder saber qué es lo que piensa en cada momento, necesita o quiere y qué intenta explicarnos y no lo consigue.

P. ¿A qué nos obliga a reflexionar como sociedad enfermedades tan devastadoras como el Alzheimer?

R. A que cada vez somos más individuales y nos cuesta más pensar en lo negativo. Aunque piensa mucho en negativo, es como si pensaras 'soy negativa, pero que no me llegue'. Y nos obliga también a apoyar la investigación, porque al final estás enfermedades tan largas en el tiempo -que gracias a los medicamentos lo estamos consiguiendo- nos obligan a cambiar un poco la estructura mental a la hora de intentar entender a los que la tienen. Nos cuesta mucho cambiar esa mentalidad y ponernos en la situación del otro. Nos cuesta mucho cambiar la forma de ser, actuar u organizarme para incorporar a la persona afectada.

P. ¿Qué noticia le gustaría escuchar de todas las posibles sobre esta enfermedad?

R. Que han encontrado la cura del Alzheimer. Luchamos por la investigación e intentamos estar al día de las investigaciones hasta que llegue ese momento.

P. Usted en su día vivió la enfermedad de forma cercana y a nivel personal. ¿Qué aprendió?

R. La viví en mi adolescencia. Aprendí un poco a intentar aprender, valga la redundancia, la comunicación no verbal, fijarnos en los gestos, en los gritos, en los movimientos para intentar adivinar qué pasaba. En esta enfermedad es muy importante no solo las palabras que te dicen, sino que todo su cuerpo te está dando información de qué necesita, quiere o piensa. Eso sobre todo. Y saber que la enfermedad no es solo de personas mayores. En mi caso era una demencia frontotemporal, que sí aparece en personas más jóvenes y es más típico que aparezca antes de los 65 años. Es como la de Bruce Willis, que también la tiene.

En nuestro caso gracias a la asociación nos ayudó un poco a entenderlo. El lenguaje en sí se eliminó pronto y su capacidad de expresar lo que quería se suprimió rápidamente y había que interpretarlo de otra manera. Aun así, tenía formas para expresar lo que quería y necesitaba.

P. ¿Qué se le hizo más duro, Beatriz?

R. Como estaba en mi adolescencia, posiblemente esa organización que teníamos que tener en mi familia para atenderle. No poder salir ciertos sábados o quedar con mis amigos.

P. Oiga, ¿qué gana Dios con tanta memoria que se pierde?

R. A veces disfrutar de buenos momentos, quitar los malos momentos de las personas que todavía están aquí abajo...

P. ¿Qué no se atreve a llamar por su nombre? En general, nos cuesta denominar algunas enfermedades.

R. Ahora tenemos otro problema con el nombre de Alzheimer. Se ha empezado a utilizar más la palabra demencia para hacerlo general y utilizamos la palabra demencia para quitar el peso de la de Alzheimer. Pensamos que es otra enfermedad, algo menos grave y no es así. Aunque a nivel general se oye más Alzheimer, a nivel sanitario se utiliza más demencia. Vemos muchas familias que nos dicen 'no, no tiene Alzheimer, tiene demencia'. Incluso algunas que han venido después de años y dicen 'no, no he venido antes porque mi madre no tiene Alzheimer, tiene demencia'. Demencia es el genérico de las enfermedades neurodegenerativas, que no tienen cura.

En mi caso era una demencia frontotemporal; hay una demencia que se llama afasia progresiva primaria; hay otra que se llama Cuerpos de Lewy; y hay una demencia tipo Alzheimer. Si solo utilizamos demencia, la gente piensa que no es Alzheimer, y puede que sea ese tipo de demencia o puede que no. Se necesita que todas las personas que tienen un diagnóstico de demencia acudan a las asociaciones, porque somos de Alzheimer y otro tipo de demencias.

P. Puestos a olvidar, ¿prefiere olvidar su pasado o su futuro?

R. Si puedo elegir, cosas de mi pasado y probablemente cosas de mi futuro.

P. ¿Y qué piensa cuando piensa en el presente?

R. En disfrutar del día a día. Ya no solo por la enfermedad. (¿Y no piensa en 'y si yo también...?). Sí, claro. Sí lo he pensado. No siempre pero hay un porcentaje que dice que si pasas la edad de tus antecedentes has pasado el riesgo genético. Me quedo un poco con eso.

P. Un mensaje para los familiares.

R. Me gusta nuestro lema de Positivos con Alzheimer. En este caso positivos con las demencias. No es una tragedia. Es una sensación que tienen los familiares de que pierden a su familiar. Hay una parte que sí es cierta, pero sigue estando ahí. Hay que rascar mucho para encontrarlo y disfrutar de esos ratitos en que lo encuentras. Es algo que cuesta ver a las familias, pero el enfermo sigue estando ahí, con lo que busquemos esos momentos y a disfrutarlos.

P. ¿Qué decisión política o económica hace falta frente al Alzheimer?

R. Apoyarlo realmente, porque ahora se está dando migajas para decir que sí lo apoyan, pero no es real. Aprueban un plan nacional de Alzheimer sin dotación económica, en la dependencia de primeras pensaron en afectados en fases muy avanzadas, no en las fases más iniciales que son las que hay que potenciar. El apoyo en investigación carece de apoyo político. Que realmente quieran apoyarlo, porque ahora se ve que no quieren.

P. De todos los matices de la enfermedad ¿cuál es el más oscuro, el más duro?

R. ¿Para la persona o para el familiar? Para el familiar, aunque al principio dice que es que no le recuerde, los duro son las alteraciones de conducta, que luego no se sabe si es por la enfermedad o por lo que están pensando sobre cómo reaccionan al entorno. Y para ellos, esa sensación de que son conscientes de que algo que antes eran capaces de hacer ahora no sepan. Ese momento de 'cómo puede ser que no sepa cómo funciona esto' tiene que ser durísimo, cuando saben que lo han hecho toda la vida.

P. ¿Porque las palabras se olviden hemos de dejar de decirlas?

R. No, claro que no. No, no. Para que no se olviden hay que repetirlas constantemente.

P. La AFA (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer Soria) va camino de sus 30 años y hace no muchos pasó una situación delicada. ¿Ya es normal el funcionamiento?

R. Todavía no. Ahora se vuelve a ver repunte de covid. En el centro seguimos estando pendientes de síntomas y posibles brotes, para volver a poner medidas. Estamos dando pasos para volver a esa normalidad, pero siempre con los ojos bien abiertos por lo que pueda pasar.

P. ¿Qué es lo que le gustaría olvidar y no puede?

R. Te diría que nada. Todo lo que vivimos es lo que te va haciendo más fuerte o enseñando cosas para el futuro.

P. ¿Cuál es el denominador común del sentir de los familiares?

R. El miedo al momento en que no les reconozcan. A veces, a la hora de abordar recursos, dicen 'no, es que aún me reconoce'. O 'me dice que soy su madre, o su hermana'. Pero saben que, cuando vas a buscarles, eres su seguridad, que contigo está seguro. Esa sensación de 'cuándo se va a olvidar de mí' les pesa mucho. Y luego los problemas de conducta es lo que más les agobia.

P. ¿A quién o a qué le despertaría un puñado de neuronas?

R. Al lenguaje, para poder entender en ocasiones qué es lo que les ocurre. En esos casos en que sabes que algo está pasando, pero no eres capaz de llegar a saber. O a algún científico o sabio maravilloso para que nos ayudara un poco en nuestra lucha para encontrar la cura o el tratamiento necesario.