Multitudinario apoyo para visibilizar el ‘Síndrome 22q11’

Es la primera ocasión en la que el municipio de San Leonardo de Yagüe acoge una carrera San Silvestre y lo hace por una razón de peso y con un apoyo multitudinario que ha sobrepasado todas las expectativas. La razón no es otra que la de apoyar al pequeño Javier Herrero, un niño de tan sólo 4 años que sufre una enfermedad rara denominada ‘22q11’ y que conlleva hasta 180 problemas médicos asociados y que en el caso del pequeño Javier afecta sobre todo a su psicomotricidad.

Por este motivo, el de visibilizar este síndrome, y con el objetivo de recaudar fondos para la asociación que trata a niños con esta enfermedad, comenzó hace varios meses la idea de hacer una carrera para finalizar el año. Una iniciativa que ha cautivado a las más de 600 personas que ya están inscritas y que participarán este sábado en esta especial marcha no competitiva que comenzará a las cuatro y media de la tarde, con un recorrido de 2,5 kilómetros por los alrededores del pueblo.

La propuesta nació de los papás de Javier junto con el apoyo de varios amigos expertos en la organización de carreras. Después de plantear al municipio la propuesta, fue tal la implicación de todas las asociaciones y empresas que Javier (padre) todavía sigue asimilando el abrazo multitudinario recibido por su pueblo.

WEB DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME 22Q11

“Para nosotros todo esto está siendo inimaginable, cuando empezamos a prepararlo en las primeras reuniones teníamos como objetivo llegar a las 150 inscripciones. Cuando empezamos a recibir inscripciones y llamadas telefónicas para colaborar con nosotros no podíamos creerlo, era una sensación increíble. A nivel personal, en primer lugar nos ha hecho darnos cuenta que la gente es muy solidaria y todo el mundo está dispuesto a colaborar con cualquier causa aunque para ellos sea algo desconocido, como es este caso una enfermedad de las denominadas raras”, explican Javier Herrero y Leticia peña, los padres de Javier.

Aseguran que todo esto les está sirviendo para conocer más a sus vecinos de la zona. “Mucha gente nos para por la calle y nos preguntan y también nos cuentan sus problemas. Nosotros nos quedamos sobre todo con esto, que la gente muchas veces tiene miedo a expresar lo que le pasa y cuando tú te abres y expones tus problemas, la gente recurre a ti para los suyos. Esto era algo que buscábamos desde el principio, intentar demostrar que todos tenemos problemas y que entre todos se llevan mejor. No sólo buscamos dar a conocer la enfermedad de Javier, que por supuesto es uno de nuestros objetivos principales, así como recaudar los fondos para que pueda continuar investigándose, sino hacer cotidiano lo distinto sin miedo al qué dirán y tener que ocultarlo”, añaden.

Aunque residen en Soria, acuden a San Leonardo de forma continua. “Mi mujer es de Casarejos y vamos a nuestros pueblos muy a menudo. A Javier le encanta la vida en el pueblo, él es feliz en todos los lugares, pero en el pueblo cuenta con la libertad que en Soria no tiene. Es un niño que disfruta mucho con cualquier cosa, le gusta mucho hacer construcciones y puzzles, actividades que le vienen muy bien para mejorar sus habilidades motoras y su atención. Es, además, un niño que si tiene la oportunidad de jugar con otros niños lo prefiere al juego individual. En esta faceta influye mucho su hermana de 10 años pues es un referente para él en muchísimos aspectos”.

“En San Leonardo tiene amiguitos, hijos de amigos nuestros y de compañeros de trabajo míos con los que le encanta estar. Él no es consciente de que tiene unas capacidades distintas a los demás y eso para nosotros es importantísimo, es uno más en los grupos en los que se integra y los niños no hacen distinciones con Javier. La integración es mucho más sencilla entre niños que entre adultos, aunque parezca increíble. Ojalá pudiésemos ver a las personas con la mirada de un niño, ellos sólo ven personas y no sus limitaciones o diferencias”, concluyen Javier Herrero y Leticia Peña.

Javier fue diagnosticado en marzo de este año de esta enfermedad ‘22q11’, tras recurrir a numerosos médicos y no dar con la causa en un primer momento donde les dijeron que era autismo, trastorno específico del lenguaje o retraso madurativo. Al final, fue un neuropediatra en Madrid, quien les dijo que Javier tenía una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 4.000 recién nacidos.